Eu Cuido Assim! Vivendo com hidrocefalia, por Lorena Montalvão

A primeira história da nova coluna do NVCL, Eu cuido assim! é da Lorena Montalvão. Ela é mãe do João Pedro, 10 anos, e da pequena Mariana, de 11 meses e compartilha sua vivência através da página @vivendocomhidrocefalia. Confira:

Gostei da ideia de contar a minha história, então vou começar porque ela é um pouco longa 🙂

Meu nome é Lorena, tenho 31 anos. Sou mãe do João Pedro de 10 anos e da Mariana de 11 mfilhos lorenaeses.

Engravidei pela segunda vez aos 29 anos e tive uma gravidez muito saudável sem nada de diferente. Fiz o pré-natal completo. A partir da 36 semana, o acompanhamento começou a ser semanal pois é assim que meu obstetra trabalha e sempre com uma ultrassom para verificar a saúde do bebe. Na 38 semana a fiz uma ultra e tudo certo com minha filha. Na 39 semana eu estava muito cansada, inchada, sem dormir e com incômodo muito grande.

Meu parto estava previsto para o dia 4 de março de 2016, implorei ao meu médico para antecipar para o dia 29 de fevereiro. Meu médico não quis, mas viu minha angústia, cansaço e resolveu fazer uma ultrassom.

Nesta última ultra veio o grande susto: os ventrículos do cérebro da minha filha estavam dilatados, causando o acúmulo de líquido na cabeça e o diagnóstico foi hidrocefalia! O parto que talvez seria dia 29/02 as 20h, foi antecipado para as 13h. Um susto, uma angústia, uma dor, um desespero que não desejo a ninguém.

MarianaMinha Mariana nasceu no dia 29 de fevereiro de 2016 às 13:53, com perímetro encefálico de 38cm (maior 2cm que o normal).

Ela passou por uma avaliação neurológica, exames, foi confirmado a hidrocefalia, mais uma hemorragia (até hoje inexplicável) e foi esta hemorragia que causou a hidrocefalia.

Com 12 dias de vida minha filha fez a cirurgia para colocação da  Derivação Ventriculo Peritoneal (DVP). Fui mãe de UTI por 2 dias até minha filha estar pronta pra ir para casa. No dia 14 de março levei minha filha para casa com uma cicatriz na cabeça,outra na barriga, uma válvula para drenar o cérebro, cheia de incertezas e medos. Hoje ela está com 11 meses de vida, tem um pequeno atraso motor, mas é uma criança saudável.

Faz fisioterapia, hidroterapia e estimulação precoce para que tenha um desenvolvimento como de um bebê para sua idade. Ela possui também um problema visual mas não por causa da hidrocefalia e sim por causa da hemorragia. Estamos estimulando para que a visão dela melhore e graças a Deus isso está acontecendo.

A hidrocefalia não é sinônimo de vida vegetativa ou de uma criança sem desenvolvimento. O que a criança precisa é ser estimulada e os pais precisam de ajuda e orientação.

Muitos pais não sabem que seu filho com hidrocefalia precisa de acompanhamento de fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta… enfim, diversos profissionais para contribuir com o desenvolvimento da criança. Por isso fiz uma página no Instagram (@vivendocomhidrocefalia) com o objetivo apenas de ajudar outros pais e lá eu conto a história da minha filha e tudo o que fazemos por e pra ela.

Precisei ser forte, passei por muito sofrimento para ter o que tenho hoje: uma família linda e feliz.

Muito obrigada pela oportunidade e parabéns pelo trabalho!

Linda a história de superação da pequena Mariana né? Agradecemos imensamente à Lorena por compartilhar conosco a sua história. Ela certamente tem inspirado mães e pais que são surpreendidos pelo diagnóstico da hidrocefalia e que por falta de conhecimento acabam achando que é o fim do mundo. Na verdade, quanto mais conhecimento buscarmos – independente de ter um filho especial ou não, teremos crianças muito mais felizes e prontas para encarar as intempéries da vida.  Desejamos muitas felicidades à família da princesa Mariana.

E se você quer compartilhar aqui a sua história, mande um e-mail para nossavidacomlaura@gmail.com.

Jornalista que desde sempre ama livros, desenhos e vê o mundo de forma lúdica. Se sente completa por ser mãe da Laura e sua missão é fazer sua pequena feliz!

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