Eu Cuido Assim! As aventuras do Pedro e a Sindrome de Down

O nosso sonho para nossa filha e todas as crianças é um mundo justo e inclusivo. Acreditamos que isso deve começar de casa, com as nossas próprias ações que são observadas e copiadas por elas. Por isso convidamos a Keilla Lima que é mãe do Pedro (As Aventuras do Pedro), que é um lindo garotinho que nasceu com Síndrome de Down, para falar de algumas coisas que os pais de crianças com SD não precisam ouvir.

8 coisas que não se deve dizer a mãe de uma criança com Síndrome de Down

Muitos ainda se constrangem na presença de pessoas com alguma deficiência. Entendo que situações como essas são comuns, pelo fato das pessoas desconhecerem a deficiência ou a criança. Os pais já estão acostumados com algumas situações, e por isso vou esclarecer algumas dúvidas e dar algumas dicas para evitar embaraços ou mágoa.

Darei meu exemplo que sou mãe de uma criança com síndrome de Down, e darei dicas de algumas coisas que se deve evitar dizer as mães de crianças nessas condições.

1 – Porque ele nasceu assim? De quem ele herdou a deficiência?

Para começar precisamos esclarecer que existem três tipos de trissomia do 21 (Síndrome de Down), em 90% dos casos que é o nosso exemplo, temos a trissomia simples ou livre, que é quando ocorre um erro genético na hora da divisão celular do bebê. Ou seja, ninguém é culpado, simplesmente acontece.

2 – Coitadinho!!

Ninguém gosta que as pessoas sintam dó do seu filho, e muito menos subestimem sua inteligência ou capacidade. Já tive exemplos de algumas pessoas falarem isso quando contei que meu filho nasceria com Down, mas no mesmo instante eu perguntava, coitadinho porquê?? A pessoa ficava sem ação e não conseguia responder. Todas as vezes respondi que não entendia o motivo da dó, pois meu filho faria tudo como qualquer pessoa, no tempo dele, mas que não tinha motivos para lamentações, percebia que as pessoas falavam sem conhecer e depois ficavam sem graça pela própria falta de informação.

3 – Que bom que você terá sempre um companheiro.

Oi?? As pessoas com síndrome de Down têm uma vida normal se dermos possibilidade a eles, existem muitos casos de pessoas que se formaram em faculdades, trabalham, casam e até tem filhos, então porque com meu filho será diferente?? Ele vai crescer e se tornar um adulto como qualquer pessoa, e fará suas próprias escolhas, e é meu papel apoiar sua decisão e ajuda-lo a ser um adulto seguro e bom para a sociedade.

4 – Eles são tão bonzinhos/amáveis.

Meu filho se chama Pedro, ele nasceu com síndrome de Down e tem suas próprias características e personalidade. As pessoas têm a mania de achar que quem nasceu com SD por terem algumas características físicas semelhantes também são parecidas em sua personalidade. Se ele é carinhoso, alegre, chato, ranzinza, isso é uma coisa própria dele, as pessoas com Down não são “eles”, é a Maria, o João, a Júlia, o Pedro… e cada um deve ser tratado como indivíduos que são.

5 – O grau dele é bem leve né? Quase não percebi que ele tinha alguma coisa.

Ao contrário do que muitos pensam não existem graus na SD. Não foi comprovado em nenhum estudo realizado. As variações de capacidades físicas e cognitivas não podem ser comparadas, e estão muito ligadas a estimulação recebida ao longo da vida.

6 – A doença do seu filho…

Síndrome de Down não é uma doença, é uma alteração​ genética que a pessoa nasce com ela, e isso passará a ser uma de suas inúmeras características. Doença é algo que deve ser tratado e medicado, e esse não é o caso.

7 – Seu filho é portador de síndrome de Down.

Uma pessoa pode portar um documento, um guarda-chuva, uma chave, mas não pode portar uma deficiência. O termo preferido passou a ser pessoa com deficiência, ou podemos dizer que a pessoa tem SD ou nasceu com SD.

Exemplos: pessoas COM deficiência; ator QUE NASCEU COM síndrome de Down; menina QUE TEM paralisia cerebral; estudante COM deficiência visual etc.

8 – Ele ainda não anda? Nossa, o filho de fulana andou com 10 meses.

A pessoa com síndrome de Down nasce com algumas características físicas semelhantes, dentre elas temos a hipotonia (é quando a criança é mais molinha), por isso essas crianças têm seu próprio tempo para andar e fazer as demais coisas, razão esta que é tão importante as terapias precoces, pois elas ajudam nesse processo para que os atrasos não sejam tão grandes. Dicas: Ao encontrar alguém com alguma deficiência, aja com naturalidade, se for falar com a criança, dirija as perguntas e brincadeiras a ela, não fique encarando demais ou desviando o olhar caso esteja conversando com a pessoa. Cada criança tem seu próprio tempo, não compare uma criança com outra. Tem crianças comuns que as vezes demoram mais para sentar, andar, falar, que uma pessoa com deficiência. Se em algum momento você não souber determinado assunto sobre a deficiência, admita para a pessoa ou responsável e pergunte, nós pais não nos constrangemos em esclarecer as dúvidas, para nós quanto mais informação melhor, dessa forma continuaremos quebrando barreiras e incluindo cada vez mais.

Keilla R. Abreu Lima é maquiadora, casada, mãe do Pedro que tem quase dois aninhos e mora em Palmas (TO).

Gente, eu acompanho a página do Pedro há algum tempo e sou encantada como os pais investem no desenvolvimento dele. E o Pedro é um artista nato, já coleciona muitos fãs. Deem uma olhada na página As Aventuras do Pedro do facebook e vejam a história da descoberta da gravidez até o diagnóstico da SD, além de acompanhar as peripécias do príncipe. Também sugiro a todos os pais lerem artigos, pesquisarem sobre o assunto. Informação gera respeito. Abraços.

Jornalista que desde sempre ama livros, desenhos e vê o mundo de forma lúdica. Se sente completa por ser mãe da Laura e sua missão é fazer sua pequena feliz!

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