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Ajude o João Gilberto a viver

Ultimamente tenho tido conhecimento de diversos casos de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença extremamente agressiva que atinge a perspectiva de vida de quem sofre com ela. Um deles, especialmente, me toca demais. Vou contar para vocês a história do pequeno João Gilberto.

João Gilberto, vive com a mãe e o avô em Palmas. Atualmente com 2 anos, João nasceu muito saudável e foi assim até os 8 meses. Após muita insistência de sua mãe Maria de Jesus (professora infantil) de que algo estava errado, João teve o seu diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 2 no dia 03 de maio de 2017 pelo Hospital Sarah Kubitschek de Brasilia.

A AME é uma doença degenerativa rápida e fatal. Nos casos mais severos (tipo 1 ou 2), a evolução é mais rápida e intensa. No prazo de algumas semanas ou meses, essas dificuldades aumentam, principalmente as respiratórias, e o João fica sob constante risco de vida.

João chegou a dar os primeiros passinhos, mas sua evolução acabou regredindo por causa da AME. Ele ainda senta, mas a doença começa a comprometer sua condição respiratória no período da noite e já precisa utilizar respirador mecânico.

A esperança do João está no medicamento chamado NUSINERSEN (SPINRAZA). Um medicamento que está em fase de aprovação pela ANVISA, mas sem previsão de liberação para venda no Brasil. Medicamento este, que estabiliza a doença.

A notícia ruim é que ele é de altíssimo custo, em torno de 750 mil dólares. O João precisa tomar esse medicamento o mais rápido possível, pois o tempo é seu pior inimigo.

Fora isso, sua mamãe e seu vovô não têm condições financeiras de dar os tratamentos atuais do João que são, por enquanto, baseados em terapias e fisioterapias. 

A família conta com a ajuda de voluntários para locomover o João para as consultas e terapias e recebem doações por meio de uma campanha na internet, rifas e vendas de produtos.

Campanha Ame João Gilberto
Campanha Ame João Gilberto

Quem tiver o interesse de ajudar é só entrar na página do João no facebook.

Na semana passada nós estivemos no Festival Gastronômico de Taquaruçu e passamos pela barraquinha do João, montada por voluntários com o objetivo de arrecadar fundos para o tratamento do pequeno.

Vários artistas que passaram pelo festival se comoveram com a história do João e fizeram vídeos pedindo ajuda, além de autografarem uma camiseta para ser rifada.

 

(Com informações da página AME João Gilberto)

 

Jornalista que desde sempre ama livros, desenhos e vê o mundo de forma lúdica. Se sente completa por ser mãe da Laura e sua missão é fazer sua pequena feliz!

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